Het verhaal van Emilyo en hoe het Kinderfondskonijn zijn weg tot bij hem vond

Al voor het tweede jaar op rij schenken we vanuit het Ronald McDonald Kinderfonds aan elk gehospitaliseerd kindje in België een kinderfondsknuffel. Deze staat symbool voor de knuffel die het zieke kindje moet missen wanneer mama of papa er even niet kunnen zijn. We kregen net als vorig jaar weer heel mooie reacties, maar een daarvan wil Katia graag met jou delen.

Emilyo met het Kinderfondskonijn

Het is dinsdag 4 januari en net zoals andere dagen gaat de wekker vroeg af. Het leek een dag te worden zoals er zeven zijn in een week. Of toch niet?

Slaperig zet ik mij op de kant van mijn bed. Nog vóór ik recht ga staan scan ik, uit slechte gewoonte, eerst even mijn mails op mijn smartphone. Op het eerste zicht niets speciaals, tot ik de e-mail van de mama van Emilyo open. Dit kan niet waar zijn, zo oneerlijk … dit moet ik even laten bezinken en leg mij spontaan terug neer. Haast is er plots niet meer bij.

Beste, eerst en vooral dankjewel voor de konijnen knuffel. Emilyo is er zot van.

Even zijn verhaal. Emilyo heeft op 6 juli 2021 de diagnose Acute lymfatische leukemie Tcel gekregen. Enkele weken ervoor zagen we emilyo achteruit gaan. Maar iedereen dacht dat het vermoeidheid was. Hij was eind mei gestart met school. Direct volle dagen omdat het co- ouderschap is. Dus week om week. Hij at minder tot niets meer smiddags en savonds. Was enorm moe. Wij dachten dat school zijn tol aan het eisen was.

Week voor zijn diagnose. Week bij de papa geweest was hij terug gekomen met een gezwel in zijn nek vanachter. Dag erna direct naar de huisarts. Zij heeft direct bloed getrokken. De dag erna kreeg ik telefoon van haar. Dat ik direct naar Sint Lucas in Gent moest naar spoed. Ze verwachten me daar al. Daar aangekomen opnieuw bloedcontrole. En daar kwam de slag. Acute leukemie. Maar welke vorm konden ze enkel in UZ Gent te weten komen. Dus hup hals overkop naar daar. Denk dat het een uur om 15 was. Tegen 18 a 19uur hadden we de uitslag. Acute lymfatische leukemie Tcel. We waren er net optijd bij. Hadden we enkele dagen langer gewacht waren we hem kwijt. Hij is dezelfde dag direct begonnen met chemo’s. 17 dagen lang. Aan 1 stuk in het ziekenhuis gelegen. Veel testen ondergaan. Veel chemo’s in het dagziekenhuis. Veel bloedcontroles. Hij heeft 2x spoed operatie gehad voor bloedpatch. Hij lekte hersenvocht uit zijn rug (door chemo die via een ruggenprik gegeven wordt) de eerste keer bleek het niet te werken dus direct een 2de operatie waarbij hij 24 uur plat moest liggen. Regelmatig beenmergpunctie’s. Hieruit is gebleken dat emilyo een erge hoge vorm heeft en enkel een stamceltransplantatie nog kan helpen. De chemo’s slagen niet aan zoals het moet. Hij heeft nog 2 broertjes Dylano van 7 jaar en Bentley 4 jaar. Alle 2 hebben zij hun testen laten afnemen voor mogelijk donor te kunnen zijn. En daar hadden we eindelijk eens geluk. Broer Bentley matcht 100%. Identiek hetzelfde als Emilyo. Hij moest eerst 6 dagen zware chemo krijgen. Dag hiervoor heeft hij operatie gehad voor teelbal weefsel te laten invriezen. Want door alle behandelingen zal hij niet meer vruchtbaar zijn later. En wilde hem toch een kans geven om later een eigen kind te geven. Of dit kan is nog onzeker. Want dit is nog in een experimentele fase. De chemo’s waren goed verlopen. We mochten naar huis. 3 dagen thuis en hij moest met spoed opgenomen worden. Hij was Sepsis. Door een bacterie in zijn bloed.

Het was kantje boordje. Maar na 1 week is hij hierdoor gekomen en dan nog een week op krachten gekomen. Dan naar huis gemogen na 2 weken ziekenhuis. De week erna (20december) zou zijn chemo die alles afbreekt starten. Een week voor zijn transplantatie. Maar bij de beenmergpunctie is er gebleken dat zijn leukemie cellen niet genoeg gedaald waren met de vorige chemo. Nog eens dit nieuws krijgen doet pijn. Dus zijn transplantatie is verzet naar februari. Intussen heeft hij net een week zijn chemo van 6 dagen gehad. Nu moet hij 3 weken herstellen. Hopelijk mogen we dan eindelijk het nieuws krijgen dat die chemo wel zijn werk gedaan heeft. Wat tot nu toe niet zo is. En dat zijn transplantatie niet weer wordt uitgesteld. Zijn broer Bentley mag tot de transplantatie niet naar school. Maar Emilyo zijn juf van school (voor zijn ziekte) komt aan huis voor thuis les te geven en geeft ineens ook Bentley mee les. Zodat hij niet teveel mist. Hij is zo een vechter. Hij heeft al meermaals op een zijde draadje gehangen en tot nu toe heeft hij zo gevochten. Maar wij als ouders leven in een bange wereld. Wat als zijn kracht op is? Om verder te vechten. Om volgende keer te vechten? Wat als het allemaal niet werkt? Wat als? Hij is op 18 december bruidsjongen geweest op de trouw van zijn meme (mijn mama) en kerstavond en kerstdag waren we thuis. Gevierd met de familie. Toch stiekem heel erg van genoten. Want normaal was het zijn transplantatieweek. Die uitgesteld is. Ik geniet van elke minuut samen met hem.

Veel mensen hebben ons al gesteund. Ook financieel. En we zijn ze zo dankbaar hiervoor.

Je kan hem volgen op fb, hij heeft een pagina.

Fight for Emilyo.

Het verhaal van de mama van Emilyo heeft mij diep geraakt. De mail en de Facebookpagina die ze heeft gemaakt stralen zoveel warmte en liefde uit voor haar kleine jongen. Het is nog zo een jong gezin met vier kleine kindjes. Het bange afwachten, de vele vragen … want wat als het allemaal niet werkt ? Wat als … ? En dan zijn er nog de financiële zorgen, de broertjes die er ook nog zijn en ook hun aandacht vragen. Dit is een verhaal van lange adem.

Vele dagen maken we ons druk om zoveel onnozele kleine dingen. We raken verveeld als het allemaal niet boeiend genoeg is of gestrest om wat niet vlug genoeg gaat. Terwijl vele ouders met een ziek of veel te vroeg geboren kindje door de hel gaan en meestal de zwaarste tijd van hun leven beleven. Als Manager van het Ronald McDonald Kinderfonds voel ik mij dankbaar en vereerd hier te mogen werken en een bijdrage te kunnen leveren aan het welzijn van zieke kinderen en hun familie. Het is fijn te lezen dat onze kinderfondsknuffel in deze barre tijden voor een klein lichtpuntje kan zorgen en even een glimlach op de gezichtjes van de vele kinderen kan toveren.

Ben je ook geraakt door dit verhaal? Doe dan vandaag nog een gift voor het Ronald McDonald Kinderfonds en laat kinderhartjes stralen.